Erfolgsgeschichte
Nortal schafft als Datentreuhänder für das Transplantationsregister mit der Vertrauensstelle einen sicheren Übertragungsweg und Pseudonymisierungsstelle für personenbezogene Daten zwischen Datenlieferanten und Registerstelle.
Durch den Einsatz der TxVST wird die Qualität und Transparenz der transplantationsmedizinischen Versorgung verbessert. Zudem wird hierdurch zum ersten Mal eine Auswertung über die im Register gespeicherten Daten ermöglicht, wodurch wichtige Erkenntnisse für die Forschung gewonnen werden können.
Die Vertrauensstelle ist bei der Übertragung der Daten zwischen den Lieferanten und der Registerstelle so platziert, dass sie als Pseudonymisierungsstelle dient. Das bedeutet, dass die übermittelten personenbezogenen Organspender- und Organempfängerdaten von dem Datentreuhänder anonymisiert (dies betrifft die Altdaten vom 01.01.2006 bis zum 31.12.2016) bzw. pseudonymisiert (dies betrifft die Neudaten ab dem 01.01.2017 mit Einwilligung der Patienten) und an die Transplantationsregisterstelle übermittelt werden.
Auch De-Pseudonymisierung beispielsweise bei Anfragen von Betroffenen erfolgt über den Datentreuhänder. Rückmeldungen von der Tx-Registerstelle an die Datenlieferanten gehen ebenfalls über ihn. Zusätzlich ist der Datentreuhänder verantwortlich für die Zusammenführung und Anonymisierung der Altdaten.
Eine sichere und fehlerfreie Erstellung des Gesamtsystems der Vertrauensstelle
Herbeiführung und Aufrechterhaltung der Betriebsbereitschaft
Pseudonymisierung und Depseudonymisierung
Datenannahme und -weiterleitung sowie die Auskunft gegenüber Betroffenen
Zusammenführung und Anonymisierung der Altdaten